Штип, 27 февруари 2025 (МИА) – Во земјава се регистрирани над 1.000 пациенти  со ретки болести, а секојдневно се соочуваат со предизвици и бараат можности за олеснување на нивниот начин на живот, беше истакнато на научниот симпозиум, кој почна денеска, а ќе заврши утре. Софија Љуткова претседателка на Здружението „Херои“ вели дека животот на лицата со ретки болести е полн со предизвици.

-Со оглед на тоа дека од минатата година го имаме метаболниот скриниг, за рано дијагностицирање на фенилкетонуријата следен чекор би бил набавка на специјална исхрана, бидејќи болеста бара специјална медицинска храна која ја нема во нашата држава, вели Љуткова.

Весна Алексовска претседателка на Здружението „Живот со предизвици“ вели дека што се однесува до терапијата во Програмата на Министерството за здравство се набавуваат над 60 лекови кои се за 35 ретки болести во нашата земја.

- Терапија се обезбедува, но се случува да доцни терапијата заради тендер. Но, проблемот е што треба да се оди во Скопје, се патува се троши време, финасии и слично, изјави Алексовска.

Универзитетскиот професор и најпознатиот македонски генетичар, Тодор Арсов вели со цел одбележување на светскиот ден на ретките болести 28 февруари денеска и утре на медицинскиот факултет при УГД Штип се одржува симпозиум со цел рано откривање и соодветно лекување на ретките болести.

-Денес темата е посветена на новороденечкиот скрининг како организиран општествен напор за препознавање на дел од овие болести уште во самото раѓање и за новитетите од оваа година. И во нашата земја како и во светот ретки болести постојат, во регистерот во Министерството за здравство има илјада регистрирани пациенти, од кои 400 се лекуваат, изјави Арсов.

Ова е од големо значење и за студентите бидејќи имаат можност подлабоко да навлезат во животот на луѓето кои живеат со ретки болести.Симпозиумот е во организација на студентските организации СОМА и организацијата за молекуларна медицина при Универзитетот „Гоце Делчев“ (УГД)- Штип. вдј/

Фото: МИА