НЛБ Банка станува „патрон“ на пациентите со цистична фиброза
Скопје, 21 ноември 2022 (МИА) - НЛБ Банката станува „патрон“ на пациентите со цистична фиброза, информираше денеска на прес-конференција претседателот на УО на Банката, Бранко Грегановиќ.
На овој начин, како што напомена Грегановиќ, банката ќе стане заштитник и ќе дава континуирана поддршка на пациентите кои боледуваат од оваа болест. Оваа активност започна со донацијата на 80 домашни спирометри од страна на НЛБ Банка, за овие пациенти.
Во моментов, во државата има околу 130 пациенти кои боледуваат од оваа болест, но терапијата е скапа и државата треба да изнајде начин како таа да се обезбеди.
- НЛБ Банка со гордост станува „патрон“ на сите заболени од цистична фиброза. За овој чекор се одлучивме, бидејќи не веруваме во краткорочни решенија. Предизвикот со кој се соочуваат пациентите со оваа болест бара континуирана и конзистентна поддршка и пристап. Посветени сме на поддршка на локалната заедница, ова е најдобра можност да ја потврдиме нашата посветеност и да помогнеме на сите кои се соочуваат со оваа болест, рече Грегановиќ.
Тој напомена оти верува дека ваков принцип на „патронство“ ќе се прошири и кај другите помали и поголеми компании во државата, за сите заедно да го подобрат и унапредат животот на луѓето кои боледуваат од цистична фиброза.
Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ), Ивана Атанасоска денеска на прес-конференција рече оти е благодарна што Асоцијацијата доби сојузник во борбата со оваа болест.
- Веста дека НЛВ Банка станува бастион и потпора особено ме израдува, заради тоа што наш сојузник и покровител ќе биде една ваква општествена одговорно компанија, која размислува пред другите. Со донацијата од 80 домашни спирометри ќе се зголеми контролата на здравјето на пациентите и ќе се превенира од несакани тешки влошувања на нивната состојба, рече Атанасоска.
Според Атанасоска, колку е важна болничката грижа, условите, терапијата и лековите, толку е важен и социјалниот аспект, односно овие пациенти да бидат видени и прифатени во општеството.
Таа информираше дека во земјава во моментов има околу 130 пациенти кои боледуваат од оваа болест, но како што рече, бројката варира, бидејќи дел од пациентите заради условите во државата одлучуваат да си заминат од тука.
Проф. д-р. Стојка Нацева Фуштиќ, директорката на Клиниката за детски болести рече дека претходно оваа болест била смртоносна, но денес постои добра група на возрасни пациенти, кои се борат за подобри перспективи во животот со новата терапија.
Како што рече, цистичната фиброза е наследна и мултисистемска болест, која зафаќа повеќе органи и е потенцијално живото загрозувачка болест.
- Најголем број од пациентите дури 90 проценти, имаат недостаточна функција кај панкреасот. Тоа значи дека не се вари храната како што треба и тоа резултира со една потхранетост, доколку на време не се дијагностицира и не се почне со соодветна терапија. Меѓутоа, најголема причина за морталитетот е од белодробната болест, хронично белодорбна болест која е резултат на опструкција на дишните патиша од густи секрети, кои се добра подлога за развој на инфекции, хорнични инфекции, кои водат до хроничен инфламаторен одговор, кој доведува до прогресивно оштетување на белодорбни органи, појасни директорката на денешната прес-конференција.
Таа додаде дека сите терапии кои до сега се користеле се симптоматски терапии и тие имаат за цел да ги контролираат симтомите на болеста и да ги одложат компликациите. Но, како што посочи, во последните неколку години третманот на болеста оди во друг правец. Тоа значи дека со новите терапии се делува на базичниот или основниот ефект на болеста и во основа се лекува болеста.
Според Нацева Фуштиќ, терапијата е скапа и државата мора да најде начин да изнајде одреден фонд преку која таа ќе се применува. Како што рече, преговорите за ова уште не се започнати, но треба да се направи пресметка дали оваа терапија ќе оди преку Фондот за ретки болести.
На прашање колку чини оваа терапија, таа рече дека во секоја држава цената е различна, а која цена ние ќе ја добиеме, зависи од преговорите и од она што би можело да го обезбеди Министерството за здравство.
- Терапијата во различни земји е со различна цена, во зависност од одлуката и од она што Министерството за здравство би можело да го обезбедува во континуитет. Цената не можам да ви ја кажам, цената се намалува со годините, а која цена ние ќе ја добиеме ќе зависи од преговорите. Инаку, се работи за скапа терапија и сите лекови што се потребни се многу скапи, додаде Нацева Фуштиќ.
Прес-конференцијата беша завршена со симболично пуштање на 65 балони во воздух. Ова доаѓа откако на едно дете на кое му било кажано дека боледува од „Cystic Fibrosis“ (Систик фајброзис), разбрало дека има „65 рози“ (Сиксти фајв розис). бт/сп/
- Веста дека НЛВ Банка станува бастион и потпора особено ме израдува, заради тоа што наш сојузник и покровител ќе биде една ваква општествена одговорно компанија, која размислува пред другите. Со донацијата од 80 домашни спирометри ќе се зголеми контролата на здравјето на пациентите и ќе се превенира од несакани тешки влошувања на нивната состојба, рече Атанасоска.
Според Атанасоска, колку е важна болничката грижа, условите, терапијата и лековите, толку е важен и социјалниот аспект, односно овие пациенти да бидат видени и прифатени во општеството.
Таа информираше дека во земјава во моментов има околу 130 пациенти кои боледуваат од оваа болест, но како што рече, бројката варира, бидејќи дел од пациентите заради условите во државата одлучуваат да си заминат од тука.
Проф. д-р. Стојка Нацева Фуштиќ, директорката на Клиниката за детски болести рече дека претходно оваа болест била смртоносна, но денес постои добра група на возрасни пациенти, кои се борат за подобри перспективи во животот со новата терапија.
Како што рече, цистичната фиброза е наследна и мултисистемска болест, која зафаќа повеќе органи и е потенцијално живото загрозувачка болест.
- Најголем број од пациентите дури 90 проценти, имаат недостаточна функција кај панкреасот. Тоа значи дека не се вари храната како што треба и тоа резултира со една потхранетост, доколку на време не се дијагностицира и не се почне со соодветна терапија. Меѓутоа, најголема причина за морталитетот е од белодробната болест, хронично белодорбна болест која е резултат на опструкција на дишните патиша од густи секрети, кои се добра подлога за развој на инфекции, хорнични инфекции, кои водат до хроничен инфламаторен одговор, кој доведува до прогресивно оштетување на белодорбни органи, појасни директорката на денешната прес-конференција.
Таа додаде дека сите терапии кои до сега се користеле се симптоматски терапии и тие имаат за цел да ги контролираат симтомите на болеста и да ги одложат компликациите. Но, како што посочи, во последните неколку години третманот на болеста оди во друг правец. Тоа значи дека со новите терапии се делува на базичниот или основниот ефект на болеста и во основа се лекува болеста.
Според Нацева Фуштиќ, терапијата е скапа и државата мора да најде начин да изнајде одреден фонд преку која таа ќе се применува. Како што рече, преговорите за ова уште не се започнати, но треба да се направи пресметка дали оваа терапија ќе оди преку Фондот за ретки болести.
На прашање колку чини оваа терапија, таа рече дека во секоја држава цената е различна, а која цена ние ќе ја добиеме, зависи од преговорите и од она што би можело да го обезбеди Министерството за здравство.
- Терапијата во различни земји е со различна цена, во зависност од одлуката и од она што Министерството за здравство би можело да го обезбедува во континуитет. Цената не можам да ви ја кажам, цената се намалува со годините, а која цена ние ќе ја добиеме ќе зависи од преговорите. Инаку, се работи за скапа терапија и сите лекови што се потребни се многу скапи, додаде Нацева Фуштиќ.
Прес-конференцијата беша завршена со симболично пуштање на 65 балони во воздух. Ова доаѓа откако на едно дете на кое му било кажано дека боледува од „Cystic Fibrosis“ (Систик фајброзис), разбрало дека има „65 рози“ (Сиксти фајв розис). бт/сп/ 
