Брисел, 29 февруари (МИА) - Во силната европска здравствена унија никој не треба да биде запоставен без разлика каде живее и без разлика на неговата болест, па затоа ни е потребна силна соработка во ЕУ за да се осигураме дека сите добиваат навремена дијагноза и соодветен третман и нега, порача еврокомесарката за здравје и безбедност на храна Стела Киријакидес по повод Светскиот ден на ретките болести – 29 февруари. 

- За 36 милиони луѓе во ЕУ живеењето со ретка болест е секојдневна реалност. За повеќето од нив нема лек, а тоа предизвикува страв и фрустрација. На национално ниво, ресурсите и експертизата за лекување на овие болести често се оскудни, што ја прави неспорна важноста на активностите на ЕУ. Повеќе од 20 години, работењето во оваа област е приоритет за ЕУ. Ставајќи ги пациентите во центарот, станавме предводници во борбата против ретките болести, порача Киријакидес. 

Таа нагласи дека 24-те европски референтни мрежи кои ги поврзуваат лекарите специјализирани за ретки болести и здравствените институции во ЕУ преставуваат вистинска успешна приказна за европската соработка, обезбедувајќи информации за пациентите. Мрежите опфаќаат над 1.600 специјализирани центри за ретки болести во 382 болници во земјите членки на ЕУ и Норвешка. 

- Во наредните години, ЕУ ќе инвестира повеќе од 77 милиони евра за консолидирање и подобрување на овие мрежи. За подобро интегрирање на националните здравствени системи, финансираме нова Заедничка акција со над 18 милиони евра во следните три години. Покрај сите земји членки на ЕУ и Норвешка, оваа акција ќе ја вклучи и Украина, како дел од нашата посветеност за продлабочување на врските во областа на здравството. Дополнително, обезбедуваме финансиска поддршка во рамките на програмата „Хоризонт Европа“, која вклучува 100 милиони евра за развој на дијагностика и третмани во рамките на новото Европско партнерство за ретки болести, најави Киријакидес. 

Според неа, од тој аспект и планираната реформа на фармацевтското законодавство на ЕУ има за цел да ги насочи инвестиции на фармацевтските компании во лекови за ретки болести и преку стимулации и регулаторна поддршка да се стави фокус на областите во кои здравствените услуги не се доволно развиени. 

- Реформата, исто така, ќе помогне иновациите да допрат до пациентите низ ЕУ. Со Европскиот простор за здравствени податоци, дигиталните здравствени податоци ќе станат подостапни за истражување, иновации и креирање политики, во корист и на пациентите со ретки болести. 

Здружувањето на ресурсите и заедничките акции на ниво на ЕУ е особено важно за ретките болести. Треба колективно да ја продолжиме работата за подобрување на животот и на Светскиот ден на ретки болести, но и секој ден. Заедно сме посилни, потенцира еврокомесарката Киријакидес во пораката по повод Светскиот ден на ретките болести – 29 февруари. сп/

Фото: МИА Архива