Скопје, 17 мај 2025 (МИА) - По повод Светскиот ден на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ), здружението ХАЕ Македонија денеска напладне во Порта – Скопје ќе ја промовира детската книга „Реткото момче на трка: Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ од авторката Наташа Анѓелеска.

Книгата, која е трето продолжение од серијалот за „Реткото момче“, е заснована на вистинита приказна за детето Огнен, кое и покрај напад на стомак предизвикан од ХАЕ, со навремена терапија успева да истрча маратон и станува херој на денот.

Делото е преведено на осум јазици и има за цел да ја доближи темата за ретките болести до најмладата публика.

Настанот е дел од активностите за подигање на јавната свест за хередитарниот ангиоедем – ретка, но сериозна болест која се манифестира со болни и потенцијално опасни отоци на различни делови од телото.

Во Македонија, досега се регистрирани 24 пациенти со ХАЕ, од кои четири се деца. Преку овој настан, ХАЕ Македонија испраќа порака за важноста од достапноста на терапијата и поддршката за пациентите и нивните семејства.ар/са/
Фото:ХАЕ