Скопје, 23 февруари 2024 (МИА) - Здружението Живот со предизвици и Здружението на лекари по општа семејна медицина започнуваат кампања за подобрo и рано дијагностицирање на ретките болести.   

-Знаеме дека раната дијагноза е важна, но, ако немаме ран пристап до терапија, тогаш раната дијагноза ќе ни значи на некој начин, некои измачување, проблем, стрес. „Ја имам болеста, го има лекот, јас треба да најдам начин да го добијам“, ова го истакна денеска Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“, на одбележувањето на почетокот на кампања за подобрување на процесот на дијагностицирање и регистрирање пациенти со ретки болести во нашата земја.

Секоја година се повторува колку е круцијално значењето на рана дијагноза, ран пристап до информации, лекување и соодветни услуги за пациентите со ретки болести и нивните семејства да имаат поквалитетен и подобар живот.

- Секогаш и секоја година го отвораме прашањето на тендерските постапки на доцнењето на лекови, на одолговлекувањето на постапките и знаеме дека мора да се најде решение за истото, мора да се прават навремено, да се прават порано ако треба, да се прават со поголеми количини, што е пречка поради одобрените буџети. Оваа година излезе тендерот конечно оваа недела, за жал во него гледаме дека некои количини се недоволни за една година, за некои пациенти се гледа дека количините се доволни само за девет месеци, што сметаме дека треба да биде поправено и дека овој тендер треба да биде соодветен за сите пациенти да ги имаат соодветните количини и да не се плашат и да не се стресуваат секој ден кога ќе им снема терапија, дали ќе им доцни терапија, дали ќе се најдат во ситуација кога ќе останат неколку месеци без она, што животот им го прави полесен, рече Алексовска.

Таа појасни оти кај нас терапијата се обезбедува само еднаш годишно преку тендерска постапка и доколку сега се регистрира нов пациент, еве овој месец, како што истакна, тој пациент ќе мора да го чека тендерот во идната година за да ја добие потребната терапија.

- За жал, на овој начин, болестите прогресираат, а некогаш се губат и животите на пациентите. Треба да се најде начин да се реши соодветно. Ние апелираме секоја година уште од 2016 година, па наваму, дека мора да се најде соодветно решение. Од друга страна, во овој тендер гледаме нови лекови и затоа сме среќни, подвлече Алексовска пред присутните.

Таа ги пофали членовите на Комисијата за ретки болести, кои работат напорно, истакна, без никаков надоместок.

- Тие луѓе се состануваат и регистрираат пациенти без да добиваат пари за тоа, што навистина е од големо значење за пациентите и семејствата. Имаме огромна почит кон докторите специјалисти кои тоа го работат, додаде Алексовска.

Таа рече оти често се случува да се јавуваат и пациенти и доктори и да прашуваат како се регистрира некој пациент со ретка болест и како оди процедурата да се стигне до одредена терапија и услуга.

- Сакаме сите податоци да бидат што подостапни до сите наши граѓани, подвлече таа.

Алексовска, меѓу другото, кажа и оти многу пациенти патуваат до Скопје за лекови, па се бара децентрализација.

Беше прашана каква е состојбата со терапија и дали има можност да дојде до недостиг, како и до каде е состојбата со Позитивната листа.

- За Позитивната листа немам нова информација во моментов. Мислам дека за тоа најверојатно ќе треба да почекаме по избори, како и за многу други работи и промени што ги сакаме. Што се однесува до пациентите и терапијата, не можам точно да одговорам кој и колку време ќе има терапија, зашто не ги знам точните количини. Тоа најверојатно, најдобро може да го одговорат од Комисијата за ретки болести, координаторите во Министерството за здравство кои имаат пристап до бројките и количините за терапија. Но, од искуството од минатите години, знаеме дека секогаш фалат лекови во одреден број на месеци, од еден до три месеци за различни дијагнози. Минатите години тоа се покриваше преку анекси со 20 отсто, со цел да се донесе дополнителна количина и да се покрие тој јаз, да нема недостаток на терапија. Се надевам истата можност повторно ќе биде искористена за пациентите да немаат недостаток во никој случај, одговори таа на новинарско прашање.

Доктор Драган Ѓорѓиевски, претседател на Здружението на лекари по општа семејна медицина, рече оти тие го имаат првиот контакт со пациентите и тие се срцето на здравствената заштита.

- Ретките болести се откриваат во многу доцна фаза. Ние ќе се обидеме лекарите да се запознаат поблиску со болеста, да имаат одврзани раце матичните лекари. Во март ќе почне со Скопје оваа акција. По Скопје, ќе почне и низ други градови, каде лекари специјалисти по семејна медицина ќе имаат средби со претставници на Здружението Живот со предизвици, појасни Ѓорѓиевски.

Настанот го поддржаа и повеќе професори од Детската клиника во Скопје, меѓу нив и директорката, доц. д-р Валентина Цвејоска Чолаковска. бд/ев/

Фото: МИА