Скопје, 26 февруари 2021 (МИА) -  Поштенска марка посветена на ретката болест на Гоше ќе промовираат денеска Здружението на граѓани за ретки болести  ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ Битола заедно со Пошта на Северна Македонија. Во изминитатите години издадени се поштенски марки за деца со ретки болести и за Алпорт синдром. Од здружението укажуават дека ретките болести се комплексни доживотни состојби кои најчесто бараат мултидисциплинарен пристап. Во регистарот за ретки болести има околу 550 заведени пациенти со над 80 различни дијагнози. Новата марка ќе биде промовирана на прес-конференција во 11 часот во хотелот Хилтон според соодветен КОВИД 19 протокол и ќе оди во живо на фејсбук страницата на здружението https://www.facebook.com/LifeWithChallengesi.  Поканети говорници се министрите за здравство и за труд и социјална политика и директорите на Пошта и на Клиниката за детски болести, информира здружението ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ. лв/бак/