Охрид, 1 февруари 2023 (МИА) – Само свеста за постоењето на проблемот и заедничка активност за негово надминување може да доведе до целта - прифаќањето на реалноста дека деца и луѓе околу нас имаат ретки заболувања е наша заедничка должност, да им помогнеме. Лицата со ретки болести имаат две надежи, првата е медицината да најде лек, да ги ублажи симптомите, да водат нормален живот, а втората е државата да ги препознае нивните потреби и да им обезбеди на болните пристап до лекови. Тоа беше истакнато на денешната прес-конференција свикана по повод почетокот на петтата по ред Национална кампања за запознавање на јавноста за ретките болести.

Гордана Лолеска, активист на Здружението „Живот со предизвици“ и претседател на Здружението „Ретко е да си редок“ во оваа прилика истакна дека благодарение на соработката со десетици врвни дијагностичари од националните здравствени установи, македонската Википедија за изминатите пет години е збогатена со 139 дијагнози на ретки заболувања, обработени на македонски и на албански јазик.

Оваа година јавноста преку кампањата ќе може да се запознае со 28 нови дијагнози, обработени од врвни експерти и проследени со соодветни текстови, графички, видео и аудио-материјали.

Професорот Велибор Тасиќ од Клиниката за детски болести во Скопје истакна дека бројот на ретки заболувања и бројот на пациенти е голем и оттаму потребата за многу лекови. Но, потребата за зголемување на свеста кај јавноста за проблемот е дотколку повеќе што во многу случаи се работи за терапија што спасува, која живот значи.

-Она што се обидуваме и што донекаде успеваме е да ја зголемиме свесноста дека одредена терапија за некого е животноспасувачка, дека животот не трпи тендери. Нашиот глас стигна до соодветните институции, среќен сум кога наш пациент ќе ја добие потребната терапија, рече тој.

На проблематиката посочи и д-р Нора Абази Емини, особено на потешкотиите со кои се соочуваат одредени пациенти кои мораат да чекаат на лекарствата, а нивниот третман не трпи одложувања.

-Самата процедура на воведување на пациенти во Регистерот за ретки болести оди бавно, а набавката на лековите оди преку тендерски постапки. Некогаш состојбата на пациентите не може да чека шест месеци па и година, постојат методи за интерветни набавки на лекарства, но постои таа дискрепанца во обезбедувањето терапија, рече таа.

Како позитивен го посочи последниот пример кога по интервнетна постапка е обезбедена најнова скапа терапија со антитела за дете заболено од атипичен хемолитичен уремиски синдром.

Буџетот за ретки болести, кој изнесува 848 милиони денари, благодарение на Националната кампања за ретките болести тој е зголемен, но недоволен доколку се земат предвид новодијагностицираните случаи ретки болести.

Иван Барбов, специјалист и директор на Клиниката за неврологија, посочи дека за само пет отсто од пациентите со ретки заболувања на таа установа е обезбедена соодветна терапија преку Комисијата за ретки болести, нагласувајќи потреба од реформи во начинот на обезбедување терапија за лицата со ретки болести, некое системско решение со формирање позитивна листа за одредена терапија за ретки болести, односно пациентите со ретки заболувања да бидат третирани поедеднакво на сите пациенти.

Барбов потсети дека позитивен исчекор напред во третманот на ретките заболувања беше формирањето на Комисијата за ретки болести, тело што работи според Програма за ретки болести со соодветен буџет. Но, тој смета дека оттаму што секојдневно се дијагностицираат се повеќе ретки болести, а на пазарот излегуваат нови иновативни лекови, Комисијата не може да ги исполни целите заради која е формирана, поради нејзината директна условеност од буџетот.

-Буџетот навистина е зголемен, но лекови за одредени болести за кои ние како клиника аплициравме не влегоа во тендерот, така што нашите пациенти ќе мора да чекаат на буџетот за наредната година. Сметам дека и пациентите со ретки болести треба да бидат инкорпирирани во здравствениот систем како и сите други болни. Третманот за нивните болести да биде како и за сите пациенти, со позитивна листа на лекови, нивната набавка да оди преку Фондот за здравствено осигурување, така што пациентот веднаш ќе го добие лекот откако ќе му биде дијагностицирана болеста, рече тој.

Проф. д-р Данко Милошевиќ пред медиумите ги сподели искуствата во дијагностиката и третманот на ретките болести во Хрватска. Тој посочи дека и таму има проблеми, и таму медицинските лица мака мачат во дијагностиката, многу повеќе во обезбедувањето соодветна терапија. Но, како олеснителна околност го посочи членството во ЕУ, оттаму што одредени проблеми се решени благодарение на обврската на државата да ги имплементира веќе спроведените практики на ЕУ.

-Многу од ретките заболувања можат да се лекуваат, за нив има лекови. Не секогаш таа терапија е евтина, но, алтернатива на лекувањето е дијализа или трансплантација што се исто така скапи третмани. Кога со соодветен третман и терапија вие од многу од пациентите со ретки болести добивате здрави луѓе, тоа е добро и за општеството и за државата, посочи тој. аб/мд/