Скопје, 30 мај 2023 (МИА) - Имаме 1.500 лица со мултипла склероза и сакам да истакнам дека не се сами. Нивните приказни нè инспирираат да поттикнеме поинклузивно општество, изјави денеска министерот за здравство Фатмир Меџити, на настанот организиран од Националното здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза, а по повод одбележувањето на Светскиот ден на мултипла склероза.

- Со Националниот сојуз на лица со телесен инвалидитет - Мобилност Македонија имаме воспоставено успешна соработка, како и со Универзитетската клиника за неврологија, од која и јас како лекар, невролог, доаѓам и која обезбедува третман на лицата со мултипла склероза. Воедно, континуирано сме во комуникација и координација и со Фондот за здравствено осигурување и Министерството за труд и социјална политика, со цел да излеземе во пресрет на потребите на овие пациенти. Со задоволство може да кажеме дека во Северна Македонија покриеноста со лекови за мултипла склероза е меѓу највисоките од земјите на Балканот. Министерството за здравство е отворено за комуникација и соработка, со цел заеднички да се заложиме за унапредување на третманот и здравствената заштита на овие лица, нагласи министерот.

Пред присутните се обрати и заменик министерот за труд и социјална политика Енвер Хусејин.

- Министерството за труд и социјална политика е одговорно за креирање и спроведување на социјалната и трудовата политика и во таа насока, секогаш сме водени од премисата на подобрување на секојдневниот живот на лицата кои се соочуваат со свои предизвици, како што се и лицата со мултипла склероза, нагласи  Хусејин.

Тој најави неколку новитети во рамки на политиките со кои раководи Министерството за труд и социјална политика.

- Тоа е реформата во трудовото законодавство. Имено, Министерството за труд и социјална политика во следниот период ќе организира серија на јавни презентации за новиот модел на проценка на попреченоста, а кон обезбедување на право на вработување. Развојот на инклузивната и отворена трудова политика, особено во делот за вработување, се клучен елемент за унапредување на квалитетот на живот на секој од нас, а директно влијаат на намалување на сиромаштијата, појасни заменик министерот.

Новиот модел на проценка, додаде тој, покрај обезбедувањето можност за поддршка на вработувањето на отворениот пазар на труд, исто така ќе го надополни и системот на упатување и обезбедување на рехабилитацијата, во насока на квалитетен и сигурен независен живот.

- Со оваа реформа, како што напоменав, ќе се воведе систем на професионална рехабилитација и работно оспособување на лицата на кои им е потребно тоа, а пред сѐ на лицата со попреченост, кои треба да станат конкуренти на пазарот и со тоа да се вработат, но и да го задржат своето вработување. Сакам да честитам на сите лица кои се соочуваат со оваа состојба, за храброста и за истрајноста. Отвореноста за гласно и храбро да се говори за личната здравствена состојба е голема доблест и знам дека таквите лични приказни преставуваат инспирација за сите останати, нагласи Хусеин.

Обраќање имаше и сопругата на претседателот, Елизабета Ѓоргиевска. Таа рече дека и кај нас, како и низ целиот свет, со разновидни настани се одбележува денот посветен на оваа тешка и непредвидлива болест, од која во светот боледуваат над три милиони лица. Ѓоргиевска додаде дека Република Северна Македонија со околу 1.500 лица кои боледуваат од мултипла склероза, спаѓа помеѓу земјите од висок ризик. Нешто што е специфично и што беше истакнато и минатата година, потсети таа, е, податокот, дека болеста е за трипати повеќе раширена кај женската популација.

Секако, рече таа, она што ја прави оваа болест особено опасна е фактот дека иако дијагностицирана пред 150 години, лек за оваа болест сѐ уште нема, ниту пак е откриен причинителот на мултипла склероза. Сево ова, додаде, несомнено ги става сите заболени во особено тешка состојба и нивниот живот е исполнет со постојана борба и неизвесност.

Ѓоргиевска подвлече дека охрабрува постоењето на терапија која ја подобрува нивната состојба. Оваа терапија постојано се усовршува и на таков начин пациентите функционираат. Сепак, имајќи предвид дека болеста е тешка и непредвидлива и бара постојана борба и терапии, суштествена е психолошката поддршка на пациентите, но и на нивните семејства.

Таа нагласи дека сите пациенти со оваа болест се навистина големи херои. И покрај тешката болест, тие се посветени и ревносни како во извршувањето на професионалните обврски, така и претставуваат столбови на своите семејства. А, токму во семејствата ја имаат својата најголема поддршка. Впрочем, истакна таа, не помали херои се и членовите на нивните семејства.

 - Затоа би сакала да ја искористам оваа можност и на сите заболени од мултипла склероза, но и на нивните блиски, како и на моите колеги, лекари, кои учествуваат во дијагностицирањето и лечењето, да им честитам на храброста и упорноста. Вие сте пример за сите нас, пример за целото општество. Оттука севкупната заедница, сите ние заедно мора да направиме сѐ за да ја подобриме оваа состојба. Тука сме да ве поддржиме, да ви олесниме, да ви помогнеме. Да ви подадеме рака во вашата секојдневна исцрпувачка борба со лошата болест. Солидарноста и заедничката надеж што ја споделуваме на светскиот ден на мултипла склероза нека трае сите 365 дена во годината, подвлече Ѓоргиевска.

Таа додаде дека денешното одбележување е секако можност за споделување на искуства, информации и практики.

-  Комплименти до здружението, кое има благородна мисија на помагање и грижа за лицата со мултипла склероза и нивните најблиски, за сето постигнато и сработено во изминативе неколку години постоење. Членовите на здружението, со оглед дека и самите се лица со мултипла склероза, знаат со какви искушенија се соочува секој што живее со оваа болест. Уште еднаш јавно ви изразувам благодарност и ви посакувам и понатаму ревносно, посветено и полни со оптимизам да ги реализирате вашите програми и проекти, рече Ѓоргиевска.

Верувам, додаде, „дека нема да останете сами во активностите за подобрување на секојдневието на лицата кои боледуваат од мултипла склероза и дека ја имате поддршката од целата заедница“.  

- На крајот, би сакала уште еднаш да ги поздравам сите пациенти со мултипла склероза и нивните семејства и да им ја изразам мојата безрезервна поддршка. Најискрено ви посакувам да ја совладате болеста, да ги надминете сите непријатни состојби и да се радувате и бидете среќни и исполнети во секој ден од животот, рече Ѓоргиевска.

Висар Мифтари, директор на Универзитетска клиника за неврологија, рече дека од оваа болест страдаат над три милиони луѓе ширум светот. ЈЗУ Универзитетска клиника за неврологија, нагласи тој, несебично се вложува во третирањето на пациентите со мултипла склероза и тоа ќе продолжи и во иднина.

На одбележувањето на светскиот ден на мултипла склероза, меѓународниот ден на глобална солидарност и надеж за иднината, претседателката на Националното здружение за мултипла склероза, Ана Карајанова Димитрушева, потсети дека овој ден е посветен на сите лица со мултипла склероза ширум светот, со цел споделување искуства, подигнување на јавната свест и кампања за сите тие, кои секојдневно се соочуваат со предизвиците на оваа изнемоштувачка, хронична болест.  

- Ги поздравувам заложбите на здравствените власти во соработка со тимот од Универзитетска клиника за неврологија, за зголемување на бројот на лица со мултипла склероза кои примаат ефикасна терапија во изминатиот период, но и покрај тоа соочени сме со недостапност на оваа терапија за голем број пациенти со мултипла склероза, кои веќе се поставени на терапија. Во слична ситуација се и оние кои чекаат со месеци, да добијат современ третман, истакна таа, нагласувајќи дека причината е во недоволниот буџет, додавајќи дека бројот на нови случаи расте, секоја година се дијагностицираат нови 90 - 120 пациенти.

Таа соопшти дека повеќе од 50 пациенти се на листата на чекање за терапија, нагласи дека е неопходен поголем буџет и ажурирање на позитивната листа на лекови и дека смета оти настанот ќе ја продлабочи соработката и ќе придонесе за разрешување на проблемите, верувајќи и во понатамошна поддршка за овие лица. бд/ац/

Фото: МИА