Скопје, 11 април 2023 (МИА) - Министерството за здравство денеска информира дека на разговор примило претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, пациенти со цистична фиброза и родители на деца со цистична фиброза. Соопштението беше објавено до јавноста, откако претходно пред МЗ претставници на Асоцијацијата, истакнаа дека се уште нема прогрес во однос на набавка на лекот трикафта.

Како што информираше МЗ целта на дискусијата била запознавање со процесот со кој Министерството веќе активно работи на изнаоѓање сеопфатно решение за овие пациенти. За таа цел, нагласува МЗ, е ангажирана работна група која од пред две недели работи на случајот. 

-Претставници од Асоцијацијата исто така ќе бидат повикани и на состанок со работната група за директно да бидат вклучени и запознаени со предизвиците и чекорите потребни за да се стигне до решение за оваа ранлива категорија, се наведува во соопштението на МЗ.

Пред МЗ, денеска претходно прес-конференција одржаа претставници на Асоцијацијата, кои напоменаа дека поминал еден месец од законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот трикафта. Тие апелираа на поголема ажурност од страна на надлежните институции.

-Тоа што го знаеме иако официјално не сме поканети на било каков состанок со министерството и со другите надлежни институции знаеме дека тие имаат одредена комисија што ја формираат со доста бавно темпо, нездоволително на тоа што очекувавме дека ќе се формира, изјави Фики Гаспар, еден од членовите на Извршниот одбор на Асоцијацијата.

Од Асоцијацијата информираа дека воопшто не е воспоставен контакт со потребната компанија, а не се работи ниту на програмата за обезбедување на лекот за останатите пациенти.

-Ние пред 10 дена испративме официјален мејл до сите надлежни кои се опфатени со оваа работа, тоа се Фондот, Министерството за здравство и претставниците на Владата, кои се во таа здравствена Комисија, но се уште после 10 дена немаме добиено никаков одговор, истакна Гаспар.

Од Асоцијацијата велат дека смртниот случај што предизвика бура реакции во јавноста и медиумите резултирал со набавка на лек за најкритичните, но сметаат дека откако јавноста се смирила немало никаков прогрес во постапката за набавка на лекот.

Најавија протест доколку состојбата околу набавката на лекот остане непроменета.

Оттаму информираат дека има вкупно 140 лица заболени од цистична фиброза, но дека не може да се одреди колку лица се во критична состојба, затоа што параметрите се менуваат постојано. ац/нд/

Фото: МИА архива