Shkup, 17 prill 2023 (MIA) - Sigurim i ilaçit "Trikafta" do të shpëtojë jetë, por do të zvogëlojë edhe shpenzimet e sëmundjeve, hospitalizimeve, personelit mjekësor, antibiotikëve dhe barnave tjera, thekson në intervistën për MIA-n kryetari i Asociacionit të Fibrozës Cistike Fiki Gaspar.

Në intervistën e publikuar më poshtë me video material, Gaspar tregon se për momentin këtë ilaç janë duke e marrë 12 pacientë.

- Tani janë gjithsej dymbëdhjetë. Filluan pacientët që ishin në gjendje kritike, në radhë të parë ata që ishin në një fazë të rrezikshme për jetën, terminale dhe sipas kritereve është kapaciteti i mushkërive, quhet FEV. Sipas këtij kriteri, punëtorët kompetentë shëndetësorë kanë vendosur se kush do ta marrë ilaçin. Për momentin janë 12, por kanë mbetur të gjithë të tjerët për të cilët duhet të sigurohet ilaçi", shprehet Gaspari.

Duke theksuar se sëmundja është e paparashikueshme, Gaspari bën të ditur se ilaçi përmirëson situatën dhe parandalon përkeqësimin e sëmundjes në të ardhmen.

"Nuk është çështja nëse ke fëmijë 10 vjeç, të sëmurë dhe me funksionalitet të mirë 90 për qind, të presësh që të bjerë në 30 për qind, siç ishim ne të rriturit, pastaj t'i jeni ilaçin dhe të përmirësoni gjendjen sepse vuajnë edhe organet e tjera. Kjo është një sëmundje multisistemore, më së shumti prek mushkëritë dhe është kërcënuese për jetën atje në shumicën e rasteve, por është me rëndësi të bëhet parandalimi. Kemi edhe shumë pacientë që janë nën 40 FEV për momentin, të cilët nuk e marrin ilaçin, por nga ana tjetër thamë se kemi disa që kanë funksionalitet 60 për qind, e për shkak të përkeqësimit në një muaj mund të bjerë deri në tridhjetë", shprehet Gaspari.

Beson se ilaçi do të jetë i disponueshëm për të gjithë, por mendon se gjërat nuk po ecin aq shpejtë sa duhet. Sipas pritshmërive të tij, në muajt qershor-korrik do të ketë një pamje më të qartë. Shpresohet që të mbulohen edhe 30 pacientë të tjerë me ilaçin, i cili do të mbulonte shumicën e njerëzve që përballen me këtë sëmundje.

"Bëhet fjalë për gjënë më elementare. Është ilaç që mundëson jetë. Kemi marrë premtimin se do të ketë për të gjithë, këtë e deklaroi publikisht kryeministri. Nuk po flas për një takim mes nesh, por publikisht u shpreh se do të ketë për të gjithë pacientët. Diçka që na është thënë edhe më parë është se deri në fund të vitit gjysma e tyre ose rreth 30-40 pacientë do të mbulohen, me shpresën se do të mbulohen më shumë. Problemi është se nuk mendoj se gjërat po ecin mjaftueshëm shpejt. Grupi i punës ka tre muaj kohë deri në rifinancimin e buxhetit për të bërë një program. Në atë program ai duhet të thotë saktësisht se sa pacientë janë, në çfarë gjendje janë për momnetin dhe të hartojë plan dhe program se si të fillojë përdorimi i ilaçit. Dymbëdhjetë pacientë kanë medikamente deri në shkurt të vitit 2024, por, ne kemi nevojë për program që do të jetë afatgjatë, që do të rinovohet çdo vit dhe që nuk do të ketë ndërprerje të përdorimit të këtij ilaçi. Pritshmëritë e mia janë që brenda muajit qershor-korrik të kemi një strukturë më të qartë se si do të merret, sa do të merret dhe pres që menjëherë të sigurohet një shumë më e madhe financimi, që do t'i paguhet kompanisë brenda një muaji dhe të fillojë furnizimi për të paktën 30 persona të tjerë, që do të mbulonte një pjesë të madhe të pacientëve", shprehet Gaspari.

Intervistën me video material e përcjellim të plotë:

Pacientët me sëmundjen e rrallë fibrozë cistike kanë nevojë për ilaçin "Trikafta". Ministria e Shëndetësisë informoi se ka pritur përfaqësues të Shoqatës për Fibrozë Cistike, pacientë dhe prindër të pacientëve, pasi dolët në opinion me informacionin se nuk ka asnjë progres sa i përket furnizimit të këtij ilaçi. Çfarë ju është thënë në takimin, deri ku është furnizimi i ilaçit dhe ndryshimet ligjore, për sigurimin më të shpejtë të tij?

"Po, ashtu është. Para pak ditësh mbajtëm konferencë për media para Ministrisë, ku deklaruam se jemi të pakënaqur, se gjërat nuk po ecin siç duhet dhe paralajmëruam protestën që me shumë gjasa do të dakordohemi me anëtarësimin , do të ndodhë në fillim të majit. Ishim të ftuar në Ministri, na pyetën se cilat ishin problemet, edhe pse mendoj se tashmë janë mjaft të njoftuar sepse i gjithë opinioni tashmë është i njoftuar me atë që e kërkojmë. Ne folëm më shumë për grupin e punës që ata e kanë bërë tani për fibrozën cistike, të lidhur, menjëherë pas miratimit të ligjeve, me qëllim që t'i mundësojnë Qeverisë të bisedojë drejtpërdrejt me furnizuesin, në rastin kur ka vetëm një prodhues të ilaçit. Jo vetëm për ne, por edhe për këdo tjetër që haset me këtë problem dhe probleme të tjera të rralla e probleme të tjera shëndetësore. Ne nuk arritëm shumë në atë takim, përveçse asaj se u dakorduam se në komisionin duhet të jetë një përfaqësues i yni.

Sa pacientë e kanë marrë ilaçin deri më tani dhe si ndihen pas marrjes së terapisë?

"Momentalisht mjekimin e marrin 12 pacientë, me atë që në fillim filluam tetë, një prej tyre jam edhe unë. Tani, pas një muaji, për faktin se një pjesë e buxhetit ka mbetur nga ato 140 milionë denarë që ka dhënë shteti për import intervenues - kjo do të thotë se kalon nëpër klinikë dhe se është i dedikuar që të intervenohet në lidhje me problematikën dhe kjo është rezervë për një vit, një muaj pasi filluam, filluan edhe katër pacientë të tjerë. Tani janë gjithsej dymbëdhjetë. Filluan pacientët që ishin në gjendje kritike, në radhë të parë ata që ishin në një fazë të rrezikshme për jetën, terminale dhe në përputhje me kriteret,  ky është kapaciteti i mushkërive, quhet FEV. Sipas këtij kriteri, punëtorët kompetentë shëndetësorë kanë vendosur se kush do ta marrë ilaçin. Për momentin janë 12, por kanë mbetur të gjithë të tjerët për të cilët duhet të sigurohet ilaçi.

Ndjenja është e shkëlqyer. Ka kaluar një muaj e diçka te unë dhe rezultatet janë të mëdha. Shumë gjëra kanë ndryshuar që atëhere. Ndjenja e parë për mua, menjëherë pas ditës së parë, ishte se nuk kishte më nevojë për mbështetje oksigjeni dhe kjo vihej re përmes ngopjes, përmes matjes së oksigjenit në gjak, në mbrëmje nuk ka më zgjim, kollitje. Mund të lëviz, të merrem me sport, kohët e fundit kam filluar të merrem edhe me këtë. Pra, ndjenjë magjike, ilaç magjik. Nëse deri para një muaji e gjysmë, kur gjërat ishin më të vështira, ndjenim se këtu, ndoshta, është fundi dhe gjatë gjithë kohës ishim të varur nga hospitalizimet, tani më papritmas keni ndjesinë se, edhe se jeni të shëndetshëm, nuk keni kurrfarë problemi. Kjo nuk është vetëm tek unë. Ne bëmë një grup, ne të dymbëdhjetët që marrim ilaçin, konsultohemi, në mënyrë të natyrshme, për të parë se si ndihen të tjerët dhe për befasi,  tek të gjithë ka ndryshime të mëdha. Në të 12 pacientët, përfshirë edhe ata të rinj që kanë filluar pak ditë më parë, efekti më i madh ndihet pas ditës së parë. Kështu që, po, rezultatet janë shumë të mëdha. Zakonisht kur mendojmë se e paraqesin si magjik dhe me rezultate të mëdha, ne jemi akoma skeptikë. Kështu ishte edhe me ne. Është vërtetuar se ndryshimi është real. Kjo mund të shihet në të gjitha testet që i bëjmë. Si për saturim ashtu edhe për funksionin e mushkërive, diagnoza bëhet me ndihmën e një testi të djersës. E quajnë test djerse, shohin sa kripë ka në organizëm. Dhe këto rezultate janë shumë të mira. Vlerat janë ulur, gjë që tregon se ilaçi po bën ndryshime dhe në njëfarë mënyre, po ndryshon sëmundjen. 

Sa është numri i personave me këtë diagnozë, kur është regjistruar personi i parë me fibrozë cistike dhe në çfarë kohe përafërsisht shfaqet një rast i ri?

- Këto janë pyetje shumë interesante. Për momentin janë 140 persona të regjistruar. Pse po them për momentin? Sepse ne tashmë kemi skrining. Kur lind një fëmijë, bëhet edhe skriningu edhe për shumë sëmundje potenciale, anomali potenciale. Pikërisht në muajin e parë, skriningu tregon nëse ekziston kjo sëmundje, nëse fëmija e ka këtë sëmundje të rrallë. Kjo do të thotë se është potenciale, çdo moment kur flasim, që një fëmijë, për fat të keq, mund të rezultojë i sëmurë. Gjithashtu, meqë shumëkush, për shkak të situatave që ndodhin te ne, shpërngulen. Shumë njerëz janë shpërngulur dhe ky është një numër tmerrësisht i madh, sepse në shumë shtete, veçanërisht në Evropë, Amerikë dhe Kanada, ilaçi është ofruar që në fillim, disa vite më parë. Prej aty morëm motivimin dhe frymëzimin më të madh për të luftuar dhe të përpiqemi ta arrijmë këtë, për shkak të efekteve që i tregojnë ata. Mendoj se për momentin, statistika është, një në 3500 të porsalindur. Kjo do të thotë se nëse bëni statistikë, nëse në nivel vjetor, për shembull, lindin 10.000 fëmijë në vit, tre prej tyre do të ishin të sëmurë. Kjo është sipas statistikës.

Për faktin se ilaçi është i aplikueshëm nga gjashtë vjeç e lart, sa duhet ta marrin aktualisht, kemi një shifër rreth 80, por me kalimin e kohës rriten fëmijët që ishin pesë vjeç. Me këtë hyjnë në një kategori dhe ata duhet ta marrin ilaçin. Por ne kemi disa shifra të përafërta. Nuk kemi të dhëna të sakta se kush duhet ta marrë ilaçin, sa duhet të marrë. E vetmja gjë që kemi jozyrtarisht nga kompetentët e institucionit shëndetësor, që nuk është i obliguar ndaj neve si shoqatë civile, si asociacion, është që të na i japë ato informacione, meqë megjithatë ne po flasim më shumë tani, anëtarësia e shoqatës, të gjithë pacientët janë pjesë e saj, këtu i ndajmë ato informacione, në mënyrë arbitrare të gjithë japin të dhëna të caktuara për gjendjen e tyre në raport me parametrat. Kështu bëmë edhe ne kur filluam me ilaçin. Ne treguam menjëherë se cilat janë efektet, para dhe pas, në mënyrë që të gjithë të njihen me të gjithë situatën.

- Të them të drejtën, nuk mund ta di. Por është para se të lindja, respektivisht ndoshta 30 vjet më parë. Keni parasysh se duhet të kontrollohet nëse Jugosllavia i ka konsideruar si të sëmurë, por diagnoza ime u bë në vitin 1994, dy muaj pas lindjes sime, janar 1994. Dhe tashmë atëherë ishin njoftuar se çfarë është ajo diagnozë, çfarë po ndodh, edhe pse ka dallim të madh në aspektin e trajtimit mjekësor. Më parë pritej deri në moshën 12-vjeçare, kur unë linda, prindërve të mi u është thënë se jetëgjatësia mesatare është 12 vjet. Me kalimin e kohës, kushtet mjekësore u përmirësuan dhe terapia përparoi, duke arritur në 36, dhe tani me ndihmën e këtij ilaçi, hulumtimet tregojnë se ata që e marrin atë deri në adoleshencë do të kenë një jetëgjatësi mesatare, si gjithë të tjerët. E, kjo për momentin është vlerësuar në Evropë në 81 vjet.

Sa është numri i pacientëve që nuk kanë kohë të presin dhe duhet të marrin ilaçin menjëherë? Çfarë do të thotë ky ilaç për ta?

- Epo, do të thoja që nuk ka hapaësirë për pritje për asnjërin prej tyre që ka predispozicion gjenetik. Pse? Është e vërtetë që disa janë në një situatë shumë më të mirë, veçanërisht më të vegjëlit. Por, çfarë është shumë e rëndësishme këtu? Ilaçi përmirëson situatën, bën një parandalim fenomenal të përkeqësimit të mëtejshëm dhe nuk është çështja nëse ke fëmijë 10 vjeç, të sëmurë dhe me funksionalitet të mirë 90 për qind, të presësh që të bjerë në 30 për qind, siç ishim ne të rriturit, pastaj t'i jeni ilaçin dhe të përmirësoni gjendjen sepse vuajnë edhe organet e tjera. Megjithatë, kjo është një sëmundje multisistemore, më së shumti prek mushkëritë dhe është kërcënuese për jetën atje në shumicën e rasteve, por është me rëndësi të bëhet parandalimi.

Kur prisni të tejkalohen problemet që kanë të bëjnë me furnizimin e ilaçit dhe çfarë nëse kjo nuk ndodh? Çfarë hapash do të ndërmerrni si Asociacion?

- Shikoni, kjo nuk mund e të mos ndodhë. Tani jemi mjaft aktivë, kemi shumë mbështetje nga opinioni sepse realisht kjo është një gjë shumë morale që duhet bërë. Nuk ka të bëjë me financat, nuk ka të bëjë me asgjë. Bëhet fjalë për gjënë më themelore. Është ilaç që mundëson jetë. Si e presim? Kemi marrë premtimin se do të ketë për të gjithë, këtë e deklaroi publikisht kryeministri. Nuk po flas për një takim mes nesh, por publikisht u shpreh se do të ketë për të gjithë pacientët.

E, ndërkohë, cila është strategjia jonë? Strategjia jonë është që të jemi të mbuluar mirë në aspektin mediatik, ne gjithmonë shkojmë në takime qoftë për përfaqësues nga Qeveria, qoftë nga Fondi, qoftë Ministria e Shëndetësisë. Ndërkohë, do të bëjmë edhe protestë në fillim të majit sepse po mundohemi t'u themi se është mirë që kanë krijuar komision, por paralelisht janë të rëndësishme edhe financat.

Gaspar – Qendra për Shëndet Psikofizik organizon kongres profesional,  ku ndër të tjera do të diskutohet për sëmundjet e rralla. Çfarë duhet bërë për të rritur ndërgjegjësimin dhe për të dhënë më shumë mbështetje për njerëzit me sëmundje të rralla?

- Ashtu, po. Ne nga kompania mbajmë shpesh kongrese, uebinare kur ishte kovidi, konferenca. Qëllimi i kongresit edhe pse kësaj radhe u dha pak hapësirë, do t'i jepet më shumë hapësira sëmundjeve të rralla, e pikërisht për t'i biseduar të gjitha këto problematika. Do të jetë ky më shumë një kongres shkencor, ku do të ndahen disa hulumtime mjaft të reja dhe do të ngrihet pak vetëdija.

Gazetar: Bllazhe Darudov

Foto, video dhe montazhi: Asllan Vishko