Shkup, 30 maj 2023 (MIA) - Kemi 1500 persona me sklerozë multiple, por dua të theksoj se ata nuk janë vetëm. Historitë e tyre na frymëzojnë për të inkurajuar një shoqëri më gjithëpërfshirëse, tha sot ministri i Shëndetësisë, Fatmir Mexhiti, në aktivitetin e organizuar nga Shoqata Kombëtare për Ndihmë dhe Mbështetje të Personave me Sklerozë Multiple dhe me rastin e Ditës Botërore të Sklerozës Multiple.

“Kemi krijuar bashkëpunim të suksesshëm me Unionin Nacional të Personave me Aftësi të Kufizuara – Mobilnost Makedonija, si dhe me Klinikën Universitare të Neurologjisë, nga e cila vij edhe unë si mjek, neurolog dhe e cila ofron trajtim për personat me sklerozë të shumëfishtë. Njëkohësisht jemi në komunikim dhe koordinim të vazhdueshëm me Fondin e Sigurimeve Shëndetësore dhe Ministrinë e Punës dhe Politikës Sociale, për të plotësuar nevojat e këtyre pacientëve. Jemi të lumtur të themi se në Maqedoninë e Veriut mbulimi i barnave për sklerozën e shumëfishtë është ndër vendet më të larta të Ballkanit. Ministria e Shëndetësisë është e hapur për komunikim dhe bashkëpunim, në mënyrë që bashkërisht të përpiqemi për përmirësimin e trajtimit dhe kujdesit shëndetësor të këtyre personave”, theksoi ministri.

Të pranishmëve iu drejtua edhe zëvendësministri i Punës dhe Politikës Sociale, Enver Husejini.

“Ministria e Punës dhe Politikës Sociale është përgjegjëse për krijimin dhe zbatimin e politikave sociale dhe të punës dhe në këtë drejtim ne gjithmonë udhëhiqemi nga premisa e përmirësimit të jetës së përditshme të njerëzve që përballen me sfidat e tyre, siç janë personat me sklerozë të shumëfishtë”, theksoi Huseini.

Ai paralajmëroi disa risi në kuadër të politikave të menaxhuara nga Ministria e Punës dhe Politikës Sociale.

„Është reforma në legjislacionin e punës. Përkatësisht, Ministria e Punës dhe Politikës Sociale në periudhën e ardhshme do të organizojë një sërë prezantimesh publike rreth modelit të ri të vlerësimit të aftësisë së kufizuar dhe drejt sigurimit të së drejtës për punësim. Zhvillimi i politikës gjithëpërfshirëse dhe të hapur të punës, veçanërisht në fushën e punësimit, është një element kyç për përmirësimin e cilësisë së jetës së secilit prej nesh dhe ndikon drejtpërdrejt në uljen e varfërisë“, shpjegoi zëvendësministri.

Modeli i ri i vlerësimit, shtoi ai, përveç se do të japë mundësinë për të mbështetur punësimin në tregun e hapur të punës, do të plotësojë edhe sistemin e referimit dhe ofrimit të rehabilitimit, në drejtim të një jete të pavarur cilësore dhe të sigurt.

“Me këtë reformë, siç e përmenda, do të futet një sistem rehabilitimi profesional dhe trajnimi në punë për personat që kanë nevojë dhe mbi të gjitha për personat me aftësi të kufizuara, të cilët duhet të bëhen konkurrentë në treg dhe në këtë mënyrë të punësohen, por edhe të ruajnë vendin e punës së tyre. Dua të përgëzoj të gjithë njerëzit që përballen me këtë gjendje për guximin dhe këmbënguljen e tyre. Të jesh i hapur për të folur me zë të lartë dhe me guxim për gjendjen shëndetësore është një virtyt i madh dhe e di që histori të tilla personale janë frymëzim për të gjithë të tjerët”, theksoi Husejini.

Një fjalim mbajti edhe bashkëshortja e presidentit, Elizabeta Gjorgievska. Ajo tha se si në vendin tonë, ashtu edhe në mbarë botën, dita kushtuar kësaj sëmundjeje të rëndë dhe të paparashikueshme, nga e cila vuajnë më shumë se tre milionë njerëz në botë, shënohet me ngjarje të ndryshme. Gjorgievska shtoi se Republika e Maqedonisë së Veriut, me rreth 1500 njerëz që vuajnë nga skleroza e shumëfishtë, është ndër vendet me rrezik të lartë. Diçka që është specifike dhe që u theksua edhe vitin e kaluar, kujton ajo, është fakti se sëmundja është tre herë më e përhapur tek femrat.

Natyrisht, tha ajo, ajo që e bën veçanërisht të rrezikshme këtë sëmundje është fakti se edhe pse është diagnostikuar 150 vjet më parë, ende nuk ka shërim për këtë sëmundje dhe as nuk është zbuluar shkaku i sklerozës multiple. E gjithë kjo, shtoi ajo, padyshim që i vë të gjithë pacientët në një situatë veçanërisht të vështirë dhe jeta e tyre është e mbushur me luftë dhe pasiguri të vazhdueshme.

Gjorgievska nënvizoi se inkurajon ekzistimin e terapisë që përmirëson gjendjen e tyre. Kjo terapi po perfeksionohet vazhdimisht dhe në këtë mënyrë arrijnë që pacientët të funksionojnë. Megjithatë, duke qenë se sëmundja është e vështirë dhe e paparashikueshme dhe kërkon luftë dhe terapi të vazhdueshme, mbështetja psikologjike e pacientëve dhe familjeve të tyre është thelbësore.

Ajo theksoi se të gjithë pacientët me këtë sëmundje janë vërtet heronj të mëdhenj. Pavarësisht sëmundjes së rëndë, ata janë të përkushtuar dhe të zellshëm si në kryerjen e detyrave të tyre profesionale, ashtu edhe si shtylla të familjes. Dhe pikërisht në familjet e tyre kanë mbështetjen më të madhe. Por gjithsesi, theksoi ajo, anëtarët e familjeve të tyre nuk janë më pak heronj.

“Prandaj shfrytëzoj rastin, që të gjithë ata që vuajnë nga skleroza e shumëfishtë, si dhe të afërmit e tyre, si dhe kolegët e mi, mjekë, që marrin pjesë në diagnostikimin dhe trajtimin, t’i përgëzoj për guximin dhe këmbënguljen e tyre. Jeni shembull për të gjithë ne, shembull për të gjithë shoqërinë. Prandaj i gjithë komuniteti, të gjithë së bashku duhet të bëjmë gjithçka për të përmirësuar këtë situatë. Ne jemi këtu për t'ju mbështetur, për t'ju lehtësuar, për t'ju ndihmuar. Le t'ju mbështetim në betejën tuaj të përditshme rraskapitëse me këtë sëmundje të keqe. Solidariteti dhe shpresa e përbashkët që ndajmë në Ditën Botërore të Sklerozës Multiple të zgjasë të gjitha 365 ditët e vitit”, theksoi Gjorgievska.

Ajo shtoi se manifestimi i sotëm është sigurisht një mundësi për të shkëmbyer përvoja, informacione dhe praktika.

Besoj, shtoi ajo, “se nuk do të jeni vetëm në aktivitetet për përmirësimin e përditshmërisë së njerëzve që vuajnë nga skleroza e shumëfishtë dhe se keni mbështetjen e të gjithë komunitetit”.

Visar Miftari, drejtor i Klinikës Universitare të Neurologjisë, tha se mbi tre milionë njerëz në mbarë botën vuajnë nga kjo sëmundje. ISHP Klinika Universitare e Neurologjisë, theksoi ai, me vetëmohim investon në trajtimin e pacientëve me sklerozë të shumëfishtë dhe kjo do të vazhdojë edhe në të ardhmen.

Në shënimin e Ditës Botërore të Sklerozës Multiple, Ditës Ndërkombëtare të Solidaritetit Global dhe shpresës për të ardhmen, kryetarja e Shoqatës Kombëtare të Sklerozës Multiple, Ana Karajanova Dimitrusheva, përkujtoi se kjo ditë u kushtohet të gjithë personave me sklerozë të shumëfishtë në mbarë botën, me qëllim të shkëmbimit të përvojave, ndërgjegjësimit të opinionit dhe fushatës për të gjithë ata që përballen çdo ditë me sfidat e kësaj sëmundjeje.

“I përgëzoj përpjekjet e autoriteteve shëndetësore, në bashkëpunim me ekipin e Klinikës Universitare të Neurologjisë, për rritjen e numrit të personave me sklerozë të shumëfishtë që marrin terapi efektive, në periudhën e kaluar, por përkundër kësaj jemi përballur me mungesën e disponueshmërisë së kësaj terapie për një numër të madh të pacientëve me sklerozë të shumëfishtë, të cilët tashmë janë në terapi. Në një situatë të ngjashme janë edhe ata që presin me muaj për të marrë një mjekim modern”, theksoi ajo, duke vënë në dukje se arsyeja është buxheti i pamjaftueshëm, duke shtuar se numri i rasteve të reja po rritet, çdo vit diagnostikohen 90 - 120 pacientë të rinj.

Ajo tha se më shumë se 50 pacientë janë në listën e pritjes për terapi dhe theksoi se është i nevojshëm buxhet më i madh dhe përditësimi i listës pozitive të barnave dhe se beson se ky manifestim do të thellojë bashkëpunimin dhe do të kontribuojë në zgjidhjen e problemeve, duke besuar në mbështetje të mëtejshme për këta persona.

Foto: MIA