Shkup, 4 gusht 2023 (MIA) - Përveç mungesës së "trikaftës" për personat me fibrozë cistike, pacientët ka disa muaj që kanë mbetur pa ilaçin "kreon", i cili ndihmon trupin të përthithë më lehtë ushqimin. MIA ka kontaktuar disa farmaci të cilat kanë konfirmuar se ilaçi nuk ka kohë që është në dispozicion, si dhe ka kontaktuar edhe me importuesin e barit, nga ku kanë bërë të ditur se bari nuk është në dispozicion që nga qershori dhe se nuk e dinë se kur do të arrijë.

MIA ka kërkuar mendim edhe nga Ministria e Shëndetësisë. Nga aty kanë bërë të ditur se ilaçi nga e hëna do të jetë në dispozicion në farmaci.

Sipas informacioneve nga distributori i medikamentit “kreon 25000”, shpërndarja nëpër farmaci është duke u zhvilluar dhe nga e hëna do të jetë në dispozicion për të gjithë pacientët. Bëhet fjalë për një medikament me origjinë biologjike, i cili është në prodhim të kufizuar në nivel botëror, prandaj me importin e këtij ilaçi është shfaqur një deficit afatshkurtër, i cili tashmë është tejkaluar, thuhet në përgjigjen me shkrim të Ministrisë të Shëndetësisë.

Kryetarja e Shoqatës për Fibrozë Cistike, Ivana Atanasoska, ka konfirmuar për MIA-n se pacientët ankohen për mungesë të këtyre kapsulave. Duke qenë se nuk ka “kreon 25,000”, pra ilaçi që është i destinuar për të rriturit, ata detyrohen të marrin nga ilaçi i destinuar për fëmijët, “kreon 10,000”.

Mungojnë enzimat e pankreasit për disa muaj, ose pacientët gjejnë vetëm një deri në tre kuti në muaj, dhe varësisht nga marrja e ushqimit, njerëzit marrin deri në shtatë kuti në muaj, thotë Atanasoska.

Të sëmurët me fibrozë cistike thonë se me marrjen e “trikaftës” fryma kthehet më lehtë, por nëse nuk merret “kreon” ushqimi nuk përthithet në organizëm.

Aleksandar Stamboliski, pacient me fibrozë cistike, thotë për MIA-n se ky problem ka vazhduar që tre muajt e fundit.

“Ende nuk kemi asnjë informacion nga Ministria e Shëndetësisë dhe as nga furnizuesi se kur do të zgjidhej ai problem dhe kur do të fillonim ta blinim sërish pa problem nga farmacitë. “kreoni” është vërtet i nevojshëm për ne, sepse pa të nuk mund të kemi një vakt të vetëm, sepse na ndihmon në tretjen e ushqimit dhe e konsumojmë para çdo vakti, thekson Stamboliski

Si një pacient 26-vjeçar, ai i paguan nga xhepi i tij të gjitha medikamentet e nevojshme, ndonëse Shoqata është në kërkim të mënyrës për ta hequr këtë barrë nga shpina e pacientëve.

Në qershor, Kuvendi nuk kaloi propozimin për përjashtimin nga bashkëpagesa e shërbimeve mjekësore dhe ilaçeve për pacientët me fibrozë cistike mbi 26 vjeç. Më vonë ata u njoftuan se janë të përjashtuar nga pjesëmarrja që në vitin 2019. Por mesa duket kjo është vetëm në letër, sepse përvoja e atyre me të cilët kemi biseduar vërteton të kundërtën.

Sa i përket shpenzimeve në nivel mujor, Stamboliski thotë se ato janë nga 6.000 deri në 7.000 denarë.

- 

“Por këto shpenzime mund të jenë shumë më të larta varësisht nga gjendja shëndetësore e pacientit dhe komplikimet që ai ka, sepse fibroza cistike është sëmundje multikomplekse dhe me kalimin e viteve ajo përparon gjithnjë e më shumë dhe zhvillon komplikime të tjera shëndetësore, sqaron Stamboliski.

Ai thotë se ende nuk po merr trikafta, një medikament që aktualisht po e marrin vetëm 12 pacientë.

“Për momentin ky medikament i korrespondon rreth 80 pacientëve dhe kemi marrë një premtim nga ministri i Shëndetësisë se deri në fund të vitit do të sigurohet ilaçi për rreth 30 pacientë të tjerë, që është një periudhë e gjatë. Si pacientë me fibrozë cistike, ne jemi në kërkim të një zgjidhjeje sistematike për të ofruar trikafta, kaftrio, për të gjithë pacientët. Kusht i vetëm për këtë është që pacienti të ketë fibrozë cistike, sepse ne i kemi prioritet të gjithë pacientëve”, thotë Stamboliski për MIA-n.

Edhe Atanasoska thekson se Shoqata kërkon që të gjithë ata që kanë nevojë për këtë ilaç të marrin medikamentin “trikafta”.

“Në Evropë kjo u jepet pacientëve mbi gjashtë vjeç, kurse në Amerikë e ulën kufirin nga mbi dy vjeç. Në vendin tonë, për fat të keq, bënë që kufiri të jetë mbi 12 vjeç dhe gjithçka që thamë se më e rëndësishmja është që të parandalojmë që fëmijët e vegjël të zhvillojnë një pasqyrë klinike më të rëndë, është shpërfillur. Nuk kemi ende informacion zyrtar se kur do të fillonin pacientët e tjerë të marrin “trikafta”. Nuk kemi plan se me çfarë dinamike do të shkonte prokurimi dhe po ashtu kemi frikë se do të vazhdojë, pasi porositet brenda një viti. Ne të 12-të që filluam me “trikafta” dëgjuam se nuk do të jetë për gjithë vitin, por vetëm deri në dhjetor. Por të gjitha këto janë spekulime, askush nuk na informon drejtpërdrejt”, thotë Atanasoska për MIA-n

Kryetari tjetër i Shoqatës së Fibrozës Cistike, Fiki Gaspar, tha për MIA-n se Shoqata është e gatshme të dalë në protesta nëse nuk zgjidhen problemet e tyre.

Është paralajmëruar hapja e një qendre të re moderne për personat me fibrozë cistike

Ministri i Shëndetësisë, Fatmir Mexhiti, së fundi në një konferencë për media ka paralajmëruar një qendër moderne për personat me fibrozë cistike, ku do të ketë reparte të veçanta për pacientët e rritur dhe fëmijët. Siç tha ai, mjetet janë të siguruara - një pjesë do të jetë me donacione, ndërsa pjesa tjetër do të sigurohet nga buxheti.

Pacientët mezi presin qendrën e re, e cila shpresojnë se do të përmbushë standardet evropiane të trajtimit

“Jo të gjithë pacientët janë të përshtatshëm për “trikafta” sipas mutacionit dhe ka pacientë që do të vazhdojnë të kenë nevojë për shtrime të shpeshta. Aktualisht të rriturit ndodhen në Klinikën e Pulmologjisë, ku ka vetëm një dhomë në dispozicion dhe ajo për një pacient. Të dy mund të marrin terapi gjatë ditës, nëse vijnë nga Shkupi dy herë në ditë. Është problem i madh duke pasur parasysh përkeqësimet që mund t'u ndodhin pacientëve pa mundësinë e shtrimit të duhur”, thekson Atanasoska.

Ajo bën me dije se pavioni i fibrozës cistike në Klinikën e Fëmijëve është duke u rinovuar me ndihmën e sponsorëve dhe ende pa përfunduar Ministria e Shëndetësisë ka dalë me informacion se si fëmijët ashtu edhe të rriturit do të transferohen në Kozle.

“Që një pavion i fibrozës cistike të plotësojë kërkesat, duhet të jetë një institucion shëndetësor terciar, me një ekip nga fusha të ndryshme. Kjo, për momentin, nuk është përmbushur. Më e rëndësishmja është që duhet miratuar një zgjidhje që nuk do të ndryshojë çdo disa muaj si më parë, sepse një të tretën e jetës pacientët e kalojnë në spital dhe lidhen me mjekët dhe infermierët. Gjatë menaxhimit të situatës duhet të menaxhohet në vazhdimësi dhe jo të ndryshohet”, thotë Atanasoska.

Bllaze Darudov