Shkup, 29 shkurt 2024 (MIA) - Sëmundjet e rralla janë test i drejtësisë së deklaruar sociale, barazisë dhe humanizmit të shoqërisë maqedonase. Krahas trajtimit të duhur është thelbësor edhe efekti social, pranimi nga mjedisi dhe gjendja psikologjike. Sipas të dhënave, në fund të vitit 2023, në regjistrin e sëmundjeve të rralla janë regjistruar 822 persona. Prej tyre më pak se gjysma marrin terapi, jo sepse shteti nuk dëshiron të japë terapi, por sepse nuk ka terapi për të gjitha diagnozat e rralla.

Buxheti i Programit për Sëmundjet e Rralla përmes të cilit ofrohen terapitë po rritet, por Strategjia për Sëmundjet e Rralla duhet të miratohet sa më shpejt.

Këto ishin konkluzionet e panelit të sotëm që u mbajt në Shkup, i organizuar nga Aleanca Kombëtare për Sëmundje të Rralla të Maqedonisë (AKSRM), me rastin e Ditës së Sëmundjeve të Rralla.

Ministri i Shëndetësisë, Ilir Demiri, theksoi në panel diskutimin se zhvillimet në botë po monitorohen në vazhdimësi dhe po investohet në avancimin e procedurave diagnostikuese, si dhe ofrimin e terapisë për pacientët me sëmundje të rralla.

“Në vitin 2009, kur në nivel shtetëror ishin ndarë 25 milionë denarë për pacientët me sëmundje të rralla, sot ndahen rreth 950 milionë denarë. Jo vetëm në ofrimin e terapisë, por investojmë edhe në procedurat diagnostikuese. Ministria e Shëndetësisë do të vazhdojë të kujdeset për këtë kategori të pacientëve”, tha Demiri.

Dushan Tomshiq nga Komisioni i Antidiskriminimit deklaroi se fëmijët me sëmundje të rralla nuk guxojnë të ndahen në bazë të gjendjes së tyre sepse shpesh mungojnë në sistemin arsimor. Ai ka sqaruar se duhet të krijohen kushte që këta fëmijë të mund të vazhdojnë shkollimin në shtëpi ose të kenë disa mësime shtesë.

“Komisioni për parandalim dhe mbrojtje nga diskriminimi apelon nga shteti që sa më shpejt të miratojë Strategjinë për sëmundjet e rralla, në të cilën të prezantohen të gjitha këto sfida dhe të gjitha këto fusha që janë përmendur tani. Shpresoj se me një strategji të tillë dhe një kornizë të mirë buxhetore, të gjitha këto dobësi mund të eleminohen”, tha Tomshiq para fillimit të panelit.

Ai sqaroi se duhet të punohet në sensibilizimin, se këta fëmijë nuk janë aspak të rrezikshëm dhe se këto janë situata që mund t'i ndodhin kujtdo dhe me trajtimin e duhur do të mund të vijojnë mësimin në mënyrë të barabartë.

Natasha Angeleska nga AKSRM-ja, para panelit deklaroi se sfidë nuk është vetëm disponueshmëria e terapisë por edhe të gjitha segmentet e tjera të jetës së përditshme. Siç theksoi ajo, një person që ka një sëmundje të rrallë shpesh përballet me frikën se a do të qëndrojë gjallë dhe nëse është gjallë çfarë cilësie jetese do të ketë.

“Dita e sëmundjeve të rralla festohet çdo vit në ditën e fundit të shkurtit. Një person që ka një sëmundje të rrallë shpesh përballet me frikën nëse do të qëndrojë gjallë dhe nëse është gjallë, çfarë cilësie jetese

ka dhe sa është e mundur të realizohet si person, qoftë nëse do ta përfundojë arsimimi i tij, nëse do të gjejë një punë, a do të funksionojë në shoqëri. Pra, sfidë nuk është vetëm disponueshmëria e terapisë apo disponueshmëria e diagnozës, edhe pse në situata të caktuara kemi pasur rrethana rënduese në këtë drejtim, por edhe të gjitha ato segmente të tjera të jetës së përditshme”, tha Angjeleska.

Ajo informoi se në vendin tonë nuk ka një shifër të saktë se sa persona janë diagnostikuar apo sa kanë një sëmundje të rrallë. Kjo është për shkak se jo të gjithë marrin ende një diagnozë. Megjithatë, sipas të dhënave të publikuara nga Ministria e Shëndetësisë, në fund të vitit të kaluar në regjistrin për sëmundje të rralla janë regjistruar 822 persona.

Ai shtoi se në vitet e fundit buxheti i Programit për sëmundje të rralla përmes të cilit ofrohen terapitë është rritur vazhdimisht, por nga ana tjetër, terapitë janë jashtëzakonisht të shtrenjta dhe rrallëherë është e mundur që të jenë të disponueshme menjëherë kur të dalin në treg.

“Nga këta, më pak se gjysma marrin terapi, jo sepse shteti nuk dëshiron të japë terapi, por sepse nuk ka terapi për të gjitha diagnozat e rralla. Për ato që ekzistojnë, terapia është në dispozicion. Vitet e fundit buxheti i Programit për Sëmundjet e Rralla, përmes të cilit ofrohen terapitë, ka ardhur vazhdimisht në rritje. Gjithsesi, ne gjithmonë kemi pacientë të sapodiagnostifikuar, kemi gjithmonë diagnoza të reja. Problemi është se ato terapi janë jashtëzakonisht të shtrenjta, gjë që rrallëherë është e mundur të disponohen menjëherë kur ato dalin në treg dhe problemi është në fakt që ne si një vend i vogël nuk kemi asnjë përfaqësi të kompanive farmaceutike”, shtoi Angjeleska.

Bashkëshortja e presidentit të Maqedonisë së Veriut, Elizabeta Gjorgievska, shpjegoi në panel diskutimin se janë identifikuar rreth gjashtë mijë sëmundje të rralla, me të cilat përballen rreth 300 milionë njerëz në botë. Mes tyre, siç tha ajo, është edhe komuniteti ynë i vogël dhe i guximshëm që përballon me dinjitet të gjitha sfidat shëndetësore që sjellin sëmundjet e rralla.

“Gjëja e parë kur bëhet fjalë për sëmundjet e rralla është diagnoza, e cila për ta është jashtëzakonisht e vështirë, komplekse dhe e shtrenjtë dhe sigurisht edhe më i kushtueshëm është trajtimi që kërkon protokolle dhe medikamente specifike. Krahas trajtimit të duhur është thelbësor edhe efekti social, pranimi nga mjedisi dhe gjendja psikologjike. Është e rëndësishme që përveç kujdesit të nevojshëm shëndetësor, i cili në vetvete është kompleks dhe me implikime të mëdha financiare si komunitet si shoqëri, duhet të ofrohet ngrohtësi, dashuri, kujdes”, tha Gjorgievska.

Siç ka sqaruar ajo, kujdesi dhe mbrojtja e këtyre pacientëve nuk duhet të ketë pengesa financiare, administrative apo çfarëdo lloj barriere tjetër. Sëmundjet e rralla, siç tha ai, janë test i drejtësisë së deklaruar sociale, barazisë dhe humanizmit të shoqërisë maqedonase. Ato janë një provë e humanizmit, sinqeritetit dhe përkushtimit tonë.

Foto: MIA